La necesidad de dar atención a los familiares responsables del cuidado de pacientes esquizofrénicos

Abstract

La esquizofrenia es uno de los trastornos mentales que producen más dificultades a nivel familiar. El efecto negativo de la enfermedad, generalmente, recae básicamente en quienes la padecen y en las personas que conviven con ellas. Cuando algún miembro de la familia tiene esquizofrenia se afecta gravemente la dinámica familiar. Las características clínicas de esta enfermedad generan un gran número de situaciones negativas, como dificultad en las relaciones familiares, empobrecimiento de la calidad de vida, aislamiento social, que interfiere con el funcionamiento laboral, escolar y en el propio hogar; lo que aumenta el nivel de estrés y lo convierte en un factor adicional de angustia, tanto para el paciente como para su familia, llegando a considerarse como un precipitante de las recaídas, de la exacerbación de síntomas y de las rehospitalizaciones. Es evidente que los integrantes de la familia requieren ayuda y apoyo para que puedan manejar a estos pacientes tanto en la casa como en el hospital. El tratamiento integral del paciente a largo plazo es muy conveniente cuando se trata de una enfermedad tan compleja como la esquizofrenia en la que la familia desempeña un papel fundamental cuando se pretende mejorar el nivel del funcionamiento global del paciente, su calidad de vida y su apego al tratamiento. Para cumplir estos objetivos, es necesaria la participación del paciente, de su familia, de un equipo interdisciplinario de profesionistas y de las redes de apoyo social. El presente trabajo forma parte del modelo para el estudio del funcionamiento familiar y la esquizofrenia que, a su vez, se integra en el "Proyecto para el estudio, tratamiento y rehabilitación del paciente esquizofrénico" (13) que se lleva a cabo en el Instituto Mexicano de Psiquiatría y tiene como objetivo describir, por medio de entrevistas estructuradas y semiestructuradas, la forma en que el familiar responsable responde a las siguientes interrogantes: ¿existe comorbilidad en el familiar responsable?, ¿cuál es el costo o la carga para el familiar responsable del paciente?, ¿cuál es la concepción de enfermedad mental?, ¿reciben los familiares algún tipo de apoyo familiar, social o profesional?, ¿cuáles son las necesidades del familiar que atiende a un paciente esquizofrénico? Estas preguntas se hicieron con la finalidad de apoyarlos estratégicamente en un servicio integral. El estudio es de tipo descriptivo y prospectivo, de estudio de casos, en el que la muestra fue de tipo circunstancial y no probabilística. Las familias fueron contactadas en la consulta externa de un centro hospitalario de tercer nivel. Se seleccionaron únicamente los familiares responsables de los pacientes esquizofrénicos, contando con su colaboración voluntaria. Aunque se evaluaron 50 familiares sólo quedaron finalmente 36. Una tasa aproximada de 28.0 % de familiares o pacientes, rechazó o abandonó el estudio. Los instrumentos utilizados fueron: 1. La Cédula de Evaluación de la Conducta del Paciente (SBAS) (segunda edición) elaborada por Platt S, Weyman y Hirsch (30) y Platt S (31). La SBAS es un instrumento estandarizado, semiestructurado. Se obtuvo la confiabilidad entre entrevistadores para escenarios mexicanos; la confiabilidad global obtenidad fue significativa (Kappa: 78). (Otero R, Rascón ML.) (29). 2. La Composite International Diagnostic Interview, versión 1.0 (CIDI) que es una entrevista diagnóstica totalmente estructurada para la evaluación de los trastornos mentales de acuerdo con las definiciones y los criterios de la Clasificación Internacional de las Enfermedades ICD-10; el Diagnostic Criteria of Reseach (32) y el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Psiquiátrica Americana (DSM-IIIR, 1987) (42). Se aplicaron para evaluar la comorbilidad psiquiátrica en el familiar a cargo del paciente. Se utilizaron las siguientes secciones: trastornos de ansiedad, trastornos depresivos, esquizofrenia, distimia, trastorno somatoforme, trastornos fóbicos, manía y dependencia del alcohol. 3. Concepción de enfermedad (CONENF). Se elaboró un cuestionario ad hoc para evaluar la concepción de enfermedad mental del familiar responsable del paciente. Se obtuvo una consistencia interna alpha global de la escala de .4307 (actualmente en proceso de modificación). Se tomó en cuenta la opinión del familiar en las siguientes áreas: causalidad de la enfermedad, tipo de enfermedad, percepción del futuro de la enfermedad, percepción social y familiar, tipo de carga o costo familiar, percepción de apoyo o ayuda al paciente y actitudes hacia la enfermedad. Entre los resultados más importantes se encontró el parentesco del familiar responsable del paciente. El mayor porcentaje correspondió a la madre con 72.2 %, mientras que el padre fue de 27.7 %. La edad promedio fue de 54.5 años, con una desviación estándar de 13.6 años. El 30.5 % de los familiares presentó uno o más diagnósticos; el diagnóstico más frecuente fue el de trastorno afectivo con 16.6 %; en segundo lugar, los trastornos fóbicos y somatoformes con 11.1 %. El trastorno psiquiátrico relacionado con algún otro tipo de trastorno físico o emocional (diagnosticado por el médico) se encontró en 13.8 % de la muestra. Respecto a los antecedentes de los trastornos familiares, 39.4 % tenía familiares de primer grado (padres o hermanos), seguido de 44.7 % de familiares de segundo grado (abuelos, tíos y primos) y por último, 7.9 % de familiares de tercer grado (otros parientes). El costo por tener un paciente esquizofrénico en la familia fue reportado como 72.2% de costo emocional, 52.7 % de costo económico, 44.4 % de costo físico, 33.3 % de costo social y 19.4 % no lo percibieron como carga o costo. Los familiares adjudican las atribuciones de causalidad de la enfermedad principalmente a los problemas familiares (55.5 %), en segundo lugar a los eventos adversos (41.6 %), en tercer lugar, a la presión laboral o de estudio (36.1 %); 11.1 % lo atribuyeron a brujería o a algún hechizo, observándose que carecen de la información necesaria. La mayoría de los familiares atribuye el trastorno de los pacientes a una enfermedad mental y a la esquizofrenia (94.3 %), a una enfermedad de los nervios y a una enfermedad física (58.2 %) y 11.1 % lo atribuye a la brujería. Los resultados de este estudio ponen de manifiesto la necesidad de atender de manera integral al grupo familiar y al paciente. Se plantea un modelo de atención informativo, psicoeducativo y terapéutico para los familiares, que venga a resolver de manera eficaz las necesidades detectadas con el propósito de disminuir las recaídas y modificar la dinámica familiar provocada por las características clínicas de esta enfermedad.